MAMME TOSTE - le segnalazioni di Caterina -

 Ricominciamo da qui....
pubblico questa "lettera aperta" della Signora  MARIA COMINETTI, e la dedico alla mia amica ANNAMARIA di Pd. "MAMME CORAGGIO E TOSTE!"

Cara Anna Maria, leggendo questo messaggio mi è venuta una tristezza, perché li vivo anch'io ogni giorno.
E condivido tutto quello che scrive.

Un abbraccio A TUTTI         
Caterina

                                                            Marina Cometto e Claudia

Mi chiamo Marina Cometto, sono mamma da 37 anni di una creatura con disabilità, in tutti questi anni ho imparato, gioito, sofferto, organizzato, amato, ingoiato bocconi amari nella considerazione che tutto ciò facesse parte di una vita diversa come la società collocava allora, e purtroppo spesso ancora oggi, le famiglie che affrontavano questa realtà, spesso senza che nessuno consigliasse, aiutasse, sostenesse nelle scelte, negli ostacoli quotidiani, nelle opportunità.
Ho imparato anche, specie da quando la "rete" ha iniziato a far parte della mia vita, aumentando certo gli impegni che già erano superiori alle vite comuni, a confrontarmi, informarmi maggiormente, interloquire con i media on-line, con giornalisti del sociale, con le istituzioni, con persone che vivevano la disabilità e credo di essermi fatta un bagaglio culturale sul campo.
Se fossi andata all'università, se fossi diventata medico, insegnante, psicologo, infermiera, assistente sociale avrei sicuramente avuto un'attenzione maggiore da parte della società, perché i titoli offrono prima ancora che vera competenza, rispetto, visibilità e opportunità.
Ma è la vita, la vita realmente vissuta in prima persona che permette di imparare, conoscere, valutare, pensare, creare ogni giorno quel cammino, quell'impegno che possa fare crescere nel rispetto dei desideri e speranze che le persone protagoniste di queste vite da "marziano" hanno, spiegano, esprimono, molte volte, troppe in verità, senza trovare l'attenzione che meritano.
Perché questo blog: preambolo
Quando ho iniziato a vivere la disabilità di mia figlia ero una giovane e inesperta mamma di 23 anni, avevo già una bambina, avevamo una vita modesta ma felice, un marito, un tetto sotto cui vivere insieme ai nostri figli e tante buone prospettive per il futuro.
Non conoscevo la disabilità se non per sentito dire e certamente mai avrei immaginato di entrare a fare parte di questa schiera di cittadini a cui tutti guardavamo (che ignoranza) con disagio, pietà e sospetto.
Poi il destino, la sorte, la volontà divina, ognuno pensi come crede, ci ha catapultato in questo deserto sociale, non si è mai pronti a diventare buoni genitori, non esiste una scuola per questo, e diventarlo di una creatura con disabilità si è pronti ancora di meno, il dolore, lo sgomento, l'incredulità toccano i nostri sentimenti più profondi e non lasciarsi travolgere dai pensieri più oscuri non è facile né scontato.
Molte famiglie conosciute in questi anni, 37, hanno dovuto ricorrere all'aiuto psicologico per elaborare e superare il "lutto" che la nascita di un figlio con disabilità presenta, per alcuni è stato più facile, per altri meno, per altri ancora la serenità non ha mai avuto il sopravvento sulla disperazione.
Ho conosciuto centinaia di famiglie personalmente, molte altre solo in modo virtuale, ma comunque il confronto è stato possibile, ci siamo scambiati informazioni, consigli, aiuti vari e abbiamo constatato che tra le varie negatività presenti nelle nostre vite di "famiglie disabili".
Ve ne è una che consideriamo di primaria importanza, anzi fondamentale LA RIABILITAZIONE motoria, logopedia, cognitiva.
In Italia di fatto la riabilitazione quasi non esiste, specie per l'età evolutiva, in troppi pensano e credono che quando la disabilità è complessa a causa di malattie genetiche, metaboliche, traumatiche etc etc, non sia il caso di predisporre un piano riabilitativo efficiente, perché "tanto non serve", i nostri figli, specie i più gravi vengono considerati pesi costosi e improduttivi, quindi perché impegnare denaro, tempo e professionalità per recuperare quel poco che per molti di loro significa solo riuscire a tenere in mano un bicchiere per bere, oppure riuscire a fare qualche passo sul deambulatore, per altri ancora riuscire a emettere un suono per significare che desidera qualcosa, poche cose insignificanti per la maggior parte delle persone, ma importantissimi per noi genitori e per i nostri figli, ogni loro piccolo progresso che li possa aiutare a sentirsi partecipi della società per noi è pietra miliare, per l'economia, la sanità e la politica sono soldi sprecati e per questo i nostri figli vengono penalizzati ulteriormente nella loro qualità di vita.
Da quanto ho creato l'associazione a sostegno delle famiglie con figli disabili gravissimi che porta il nome di mia figlia e iniziato a conoscere meglio la realtà di vita di tante altre famiglie , patologie che fino ad allora mi erano sconosciute, ho incontrato bambini tracheostomizzati, alimentati artificialmente, aiutati a comunicare con pulsanti, programmi per computer, o anche solo attraverso un sorriso o batter di ciglia; spesso sento dire dai genitori che nonostante la prescrizione di Centri qualificati che attestano la necessità di sedute di fisioterapia domiciliare e ambulatoriale, di logopedia , si sentono rifiutare le prescrizioni perché le ASL non hanno il personale disponibile o professionalmente preparato, Le famiglie non sanno come comportarsi, molti si ribellano e si rivolgono alla legge, altri pagano la riabilitazione privatamente sottraendo alla famiglia molte delle risorse finanziarie, altri si rassegnano e oltre al dolore per le condizioni del proprio figlio si "abbruttiscono" e vedono il mondo intorno a loro come nemico, distante e insensibile, la loro vita diventa a questo punto molto triste e "invertire la marcia" quasi impossibile, la "rabbia"per quanto la vita ha loro riservato passa anche da questa strada ed è la più impervia
La riabilitazione quando è prevista consente 2-3 sedute di fisioterapia alla settimana, domiciliare o ambulatoriale, spesso a cicli, ora anche con costosi ticket, la logopedia non viene intesa anche come possibilità di "costruire" forme di comunicazione alternative alla forma verbale, le tecniche conosciute come la CF (comunicazione facilitata) la CAA (comunicazione aumentativa alternativa) non sempre vengono eseguite anche con collaborazione tra sanità, istruzione, famiglia. Siamo in un caos totale. UN DESERTO SOCIALE.
In Piemonte non esiste un Centro riabilitativo dell'età evolutiva, un Centro dove siano previste varie tecniche riabilitative inclusa l'ETC (sconosciuta ai più) l'ippoterapia, e molte altre che la sanità pubblica non riconosce e non offre, le famiglie che lo desiderano si devono far carico economicamente di questo impegno e è inaccettabile che solo per motivi economici ci siano bambini a cui queste opportunità vengano negate.
Mia figlia Claudia a causa di molte carenze, di inesperienza da parte nostra come genitori, di fiducia immensa che abbiamo posto nel prossimo inteso come sanità, istruzione, umanità, ha perso "MOLTI TRENI" che le hanno rubato molte opportunità e possibilità di far parte della vita intesa come inclusione, partecipazione, e cittadinanza, non posso più fare nulla per lei se non amarla, offrirle il conforto della famiglia, farle riconoscere il diritto alle cure, cercare di offrirle un DOPO DI NOI adeguato.
Vorrei riuscire a fare emergere la problematica riabilitativa e cercare nel mio piccolo di dare un contributo affinchè questo stato di cose cambi: Forse con questa mia iniziativa riuscirò a coinvolgere più persone se in molti condividerete.
Se riuscirò a risvegliare l'attenzione di chi vive questa realtà e farlo diventare partecipe.
Se riuscirò a risvegliare il senso di condivisione di chi non conosce questo argomento.
Se riuscirò a fare capire che non è l'integrità fisica o mentale a fare "persona" un essere umano, Se riuscirò coinvolgere Comuni, Enti, società civile in un progetto che sia RICCHEZZA SOCIALE e non mero profitto personale.
Se riuscirò sarà un successo per tutti, per i bimbi, le mamme, i papà , i fratelli, le sorelle, per la società.
Non mancheranno le critiche, di questo ne sono consapevole, ma solo chi non osa non sbaglia mai, io ho imparato da Claudia che osare è dovere, diritto, vita. Se è vero che la speranza come scrisse Neruda ha due figli lo sdegno e il coraggio io li faccio miei, lo sdegno per come vanno le cose, il coraggio per cambiarle.
Il progetto
Per creare un Centro riabilitativo dell'età evolutiva in Piemonte servono SOLDI, TERRENI, PERSONALE, io non ho nulla di tutto questo , ma ho una vita da raccontare, 60 anni, non pochi, e non facili, ma istruttivi e determinanti che hanno fatto di me la persona che sono oggi.
Io inizierò a scrivere e raccontare la mia modesta vita suddivisa , come spesso capita di dire noi genitori tra LA MIA VITA PRECEDENTE riferita a quella vissuta prima che Claudia ve ne entrasse a fare parte e la mia VITA CON LA DISABILITA' per raccontare le avventure, disavventure, speranze, sconfitte, vittorie vissute insieme a lei, non mi sono preoccupata di cercare un editore che pubblicasse questa mia nuova fatica letteraria che spero desti interesse, perché se composto nel silenzio, se non pubblicizzato, se non fatto conoscere dai media non avrebbe il significato che desidero e spero, per cui scriverò, inizierò nei prossimi giorni a pubblicare una pagina al giorno di questa mia avventura.

Se un Editore sarà interessato alla pubblicazione e diffusione i diritti d'autore saranno devoluti interamente alla realizzazione del Centro riabilitativo.
Se qualche (voliamo alto) regista potrà essere interessato a qualche capitolo per raccontare la vita qualsiasi beneficio economico sarà devoluto al progetto.
Se qualche imprenditore vorrà investire denaro per puro gesto umanitario o di rilevanza sociale in questa impresa avrà come unico compenso la gratitudine di tanti bambini, e delle loro famiglie.
Se qualcuno volesse destinare eredità, offerte di qualunque tipo, macchinari, spazi, immobili, per la realizzazione di questa impresa sarà accolto con gioia.
Se professionisti del campo sanitario vorranno collaborare per la realizzazione di questo grande progetto saranno accolti con entusiasmo che garantiamo di ottima qualità.
SE, SE, SE, al momento solo questo posso affermare. Ah no, ancora una cosa, non voglio ne sarei in grado di gestire denaro, per cui avremmo anche bisogno di figure che si facessero carico di questo impegnativa incombenza.
Anche se ………… È impossibile disse l'Orgoglio. È rischioso disse l'Esperienza. È inutile tagliò la Ragione .PROVACI sussurrò il cuore! Io ascolto il cuore e ci provo.
Marina Cometto

 GENITORI TOSTI





 il sito dedicato a Claudia e... non solo Claudia


http://www.claudiabottigelli.it/


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